Para la mayoría de los padres, el día que nace su hijo es
uno de los momentos más felices de su vida. Y, para la mayoría de los padres,
una de sus primeras reacciones es la sensación de alivio al ver que su hijo es
un bebé normal y saludable. Sin embargo, para muchos padres, el nacimiento
es el comienzo de una larga lucha con una enfermedad crónica. Niños con
enfermedades crónicas son los que tienen ya sea grave o crónica, las
condiciones físicas, médicas y / o de desarrollo que requieren una amplia atención
preventiva y el mantenimiento más allá de lo que se requiere normalmente para niños
sanos. Las enfermedades crónicas más comunes en los niños son el asma, la
diabetes, el cáncer, el SIDA y los problemas cardíacos congénitos. Según la Academia Americana
de Pediatría, de 15 a
20 millones de niños tienen condiciones de salud graves que pueden requerir
cuidado diario extenso. Independientemente de la enfermedad, el estrés que
sufren las familias es muy similar. Las madres y los padres suelen experimentar
tanto la culpa, la ira y puro agotamiento. Madres falta de confianza en la
experiencia de gestión de la enfermedad, asumir la responsabilidad principal de
que la dirección y ver la enfermedad como el primer plano de la vida familiar.
Padres, por otra parte, suelen experimentar sentimientos de baja autoestima,
efectos y experiencias más negativas de la enfermedad sobre sí mismos y su
trabajo. enfermedad crónica en los niños puede ser difícil para los hermanos
también. La investigación ha demostrado que los hermanos de niños con
enfermedades crónicas también pueden experimentar baja autoestima, aislamiento
social, el aumento de dolencias físicas, y tienen dificultades en la escuela.
Aunque la cepa de la enfermedad crónica puede ser abrumadora para las familias,
el apoyo está disponible! Muchos hospitales, consultorios médicos y el clero
pueden guiar a los padres a apoyar a los grupos y organizaciones de cuidado de
relevo que pueden aliviar la carga y aligerar los espíritus de las familias que
luchan con una enfermedad crónica.
Escrito por Diana Converse
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